¿Te imaginás tener que esperar 5 años tu pedido de comida, un paquete o un taxi? En un mundo donde la inmediatez es la norma, la idea parece absurda. Sin embargo, para miles de personas en Uruguay, esta espera es una realidad dolorosa y angustiante: 5 años es el tiempo promedio que se tarda en recibir un diagnóstico de una enfermedad rara.
Este retraso, que afecta principalmente a niños (75% de los casos), tiene consecuencias severas. No solo prolonga la incertidumbre y la ansiedad, sino que también dificulta el acceso a tratamientos adecuados y la posibilidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Para combatir esta problemática, existe FUPIER, la Fundación Uruguaya Para la Investigación de las Enfermedades Raras. FUPIER trabaja para impulsar la concientización, la investigación y el acceso a un diagnóstico para las personas que viven con estas condiciones.
Este 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, FUPIER realizó la acción “La espera inesperada”, asociándose a diferentes aplicaciones de comida y compras de supermercado, para sorprender a sus usuarios con una “actualización” en el tiempo de entrega de sus pedidos a 5 años, resaltando así la importancia de reducir los tiempos de los diagnósticos de enfermedades raras e invitando a los usuarios a colaborar con FUPIER.
Entrá en fupier.org y colaborá para reducir el tiempo de espera de diagnósticos y lograr una mejor calidad de vida para miles de personas con enfermedades raras.
